Un bar molto affollato e gestito da giovani nel pieno centro di Pristina. La particolarità? Camerieri, barman e dj sono ragazzi down. Parliamo con Driton Bajaraktari, direttore della Down Syndrome Association del Kosovo

C'è una cosa di cui Pristina, e il Kosovo in generale, abbondano: i bar. Sempre aperti accolgono i propri clienti per il sacro rituale del caffè. Anche più di una volta al giorno. Il bar, luogo di incontro per eccellenza, è simbolo e perno della socialità kosovara. Perché è al bar che, immersi in una nube di fumo, gli uomini si incontrano per parlare di affari, le donne, poche per la verità, si confidano segreti e difficoltà, i giovani scherzano aspettando un lavoro e gli internazionali abbandonano per un attimo la loro frenesia lavorativa.

Il quartiere di Pristina oggi noto con il nome di Dardania è particolarmente ricco di coffee-bar dalle dimensioni e gli arredi modesti che aprono, chiudono e si rinnovano a cadenza stagionale. Nella zona si moltiplicano piccole attività commerciali, altissime palazzine grigiastre di epoca titina e una marea di venditori ambulanti di sigarette e schede telefoniche. Non è un posto per internazionali, qui vive e lavora, nella precarietà, la Pristina popolare.

Ed è proprio in uno di questi palazzi che ha aperto i battenti il bar Programme X21. Il nome potrebbe far pensare a uno dei tanti bar in cui i giovani in Kosovo si ritrovano per giocare alla playstation. Invece no. X21 sta per cromosoma 21 e indica per convenzione il più piccolo cromosoma umano in ordine di grandezza. Questo è anche il simbolo universale della sindrome di Down. La malattia genetica è infatti il frutto di una copia 'in più' del cromosoma 21: le persone sane ne hanno due, chi ha la sindrome di Down ne ha tre.

Programme X21 è una delle tante attività della Down Syndrome Association del Kosovo, organizzazione non governativa nata nel marzo 2007 su iniziativa di genitori, parenti e amici di bambini e persone affette da sindrome di Down. Negli anni l'associazione ha ricevuto il sostegno di donatori di rilievo, quali IREX, ATRC e Soros Foundation. La mission dell'associazione è semplice e al contempo estremamente impegnativa: accrescere la dignità e il benessere delle persone colpite dalla sindrome di Down e delle loro famiglie. L'associazione, con sede a Pristina, copre l'intero territorio del Kosovo grazie alla presenza di undici coordinatori locali dislocati nei principali centri urbani del paese (per info: www.downsyndromekosova.org e info@downsyndromekosova.org). Driton Bajraktari riveste da tre anni il ruolo di direttore dell'associazione e ne coordina le attività e i team di lavoro.

Programme X21 ha compiuto da poco un anno. Di chi è stata l'idea?

E' iniziato tutto nell'agosto 2008, al rientro dalle vacanze estive. Io e alcuni genitori della nostra associazione ci siamo incontrati diverse volte. E parlando è emersa la volontà comune di escogitare qualcosa per aiutare i nostri figli nella ricerca di un impiego e nella relazione con gli altri. Ci siamo incontrati altre due volte e abbiamo deciso di progettare un programma di formazione professionale e inserimento lavorativo per giovani e adulti con sindrome di Down. Il bar è stata la prima cosa che ci è venuta in mente. Così a fine settembre abbiamo iniziato i lavori di sistemazione di un locale del quartiere. Il bar è stato inaugurato ufficialmente il 12 novembre 2008. Il giorno dell'apertura erano presenti tanti media e diversi politici. Non ce l'aspettavamo proprio.

Anche se l'idea è semplice, immagino che lei sia perfettamente consapevole del fatto che non esiste niente di simile nel paese. Ma perché avete scelto proprio un bar?

Esatto, l'idea di per sé è semplice. Ma ci serviva proprio qualcosa di semplice da far fare ai nostri ragazzi e che al tempo stesso permettesse loro di immergersi tra la gente. Per fare ciò non vi è niente di meglio che un bar. Il bar è parte di un programma più ampio pensato per offrire occasioni di integrazione sociale a giovani e adulti con sindrome di Down. Il nostro obiettivo finale è quello di modificare l'atteggiamento delle persone nei confronti dei nostri ragazzi. Siamo convinti che la creazione di un luogo pubblico, in cui le persone interessate possano discutere ed essere servite da persone affette dalla sindrome di Down, contribuirà ad abbassare il livello dei pregiudizi nei loro confronti.

In Kosovo è già difficile l'inserimento lavorativo dei giovani di per sé, figuriamoci trovare un'occupazione a ragazzi con sindrome di Down. Chi lavora al bar? Come è stato possibile per queste persone imparare un mestiere?

Attualmente lo staff è composto da quattro giovani, tutti con sindrome di Down e un'età compresa tra i 19 e i 24 anni. Uno dei quattro adora preparare il caffè ed è molto bravo nel farlo. Altri due servono come camerieri perché sono contenti di parlare con gli estranei. Il quarto mette la musica, cura la disposizione dei tavoli e se serve dà un mano in zona bar. A turno, qualcuno di noi o dei genitori sta con loro per controllare che tutto proceda per il meglio. Uno dei nostri obiettivi principali è quello di fornire opportunità di apprendimento permanente ai ragazzi. Abbiamo così stabilito una linea diretta di cooperazione con il Dipartimento della Salute, del Lavoro e della Previdenza Sociale della Municipalità di Pristina. Assieme alla Municipalità abbiamo dato vita a una piattaforma e a un'offerta formativa volta a creare opportunità di lavoro per i beneficiari del programma X21. I ragazzi hanno seguito delle formazioni specifiche imparando il mestiere da chi ha già gestito questo tipo di attività. Tengo a precisare che tutto questo è stato fatto nell'assenza di una legge sull'inserimento lavorativo delle persone diversamente abili.

Nel 2008 a Peja/Pec una ong italiana, di comune accordo con la municipalità locale e il sostegno di KFOR-Italia, iniziò i lavori per la costruzione di un centro diurno per ragazzi diversamente abili . Gli abitanti della zona però si ribellarono impedendo fisicamente alla ditta costruttrice di gettare le fondamenta dell'edificio. La municipalità fece quindi marcia indietro e, infine, concesse un terreno in una zona periferica e scarsamente abitata. Questo è solo un piccolo esempio per testimoniare che in Kosovo la sensibilità delle autorità e della popolazione su questi temi non è particolarmente elevata. Qual è stata nel vostro caso la reazione degli abitanti del quartiere? E chi sono i frequentatori del bar?

Per fortuna non ci è accaduto nulla del genere. In generale la risposta che abbiamo avuto è stata molto positiva. Il bar è frequentato da gente comune, ma anche da giornalisti ed esponenti delle autorità locali. E ovviamente dagli amici e soci della nostra associazione. Anche dal punto di vista finanziario, per il momento, l'attività tiene. La cosa non è per nulla scontata. Sono sicuro che attraverso questo bar stiamo "aprendo" uno spazio nuovo nella nostra società per le persone con la sindrome di Down e stiamo dando ai loro familiari il coraggio di cui hanno bisogno per affrontare senza timore la mentalità comune.

Ci sono altre iniziative simili che avete già messo in campo?

No, non ancora. Ci siamo presi un po' di tempo per valutare bene l'andamento di questo esperimento. Ma abbiamo comunque altre idee che necessitano di essere sviluppate. Ad ogni modo, credo che il Programma X21 sia molto utile non solo alla nostra associazione, ma anche ad altre realtà simili. L'idea del bar può essere facilmente adattata ad altri contesti e servire ad altre comunità per favorire la socializzazione di persone con bisogni speciali. Sfortunatamente in Kosovo gli stereotipi e una mentalità vecchio stile non sono un problema solo per famiglie e persone colpite dalla sindrome di Down.

La vostra mission è quella di accrescere la dignità e il benessere delle persone colpite dalla sindrome di Down e delle loro famiglie. Quali sono le dimensioni del fenomeno? Quanto è difficile adoperarsi per questo in un paese in cui i malati e i disabili, soprattutto nei contesti rurali, vengono molto spesso rinchiusi e nascosti tra le mura domestiche per paura del giudizio della comunità?

A oggi abbiamo identificato più di 500 casi di persone colpite dalla sindrome di Down in tutto il paese. In maggioranza si tratta di uomini (54%) e il distretto di Pristina è quello che ne conta di più. Tuttavia sappiamo che nelle aree rurali del paese molti casi non sono stati dichiarati. Le famiglie con una persona affetta da sindrome di Down non hanno la possibilità di condividere le loro difficoltà con la comunità e in essa non trovano alcun sostegno. Nella nostra società non c'è rispetto per la diversità. I nostri ragazzi e le loro famiglie vanno a formare una "comunità di emarginati" che non riceve aiuti dai servizi e che è soggetta a molteplici forme di discriminazione. Tutto ciò fa di loro una delle fasce più vulnerabili della popolazione. A ciò si deve aggiungere anche una certa ignoranza sull'argomento. Da un sondaggio che abbiamo realizzato assieme all'Università di Pristina nel corso del 2008 è emerso che circa l'80% degli intervistati dichiarasse di non sapere che cosa fosse la sindrome di Down.

Un suo giudizio sull'impegno delle istituzioni locali su questi temi...

Qui in Kosovo i servizi sanitari, l'assistenza sociale e il sistema educativo non garantiscono tutele adeguate alle persone con sindrome di Down, nonché alle loro famiglie. Proprio in ambito scolastico, ad esempio, i bambini vengono inseriti in classi speciali alla pari di coetanei con disabilità fisiche e mentali. Non vi sono percorsi ad hoc. Soprattutto, anche se alcuni bambini frequentano queste scuole, l'unico posto che li aspetta dopo averle terminate sono le loro stesse case. A livello nazionale, il ruolo delle istituzioni è stato definito all'interno del Piano d'Azione Nazionale per le Persone con Disabilità 2009-2011, redatto grazie al sostegno della Cooperazione Italiana. Il piano incoraggia le amministrazioni centrali e locali a rispondere alle esigenze delle persone con disabilità, investendo in qualità, servizi innovativi e consolidando le misure già in vigore. Il Piano, inoltre, identificando i bisogni e gli obiettivi strategici del settore, fornisce un'utile fonte di ispirazione per le imprese private, le organizzazioni non governative locali e le organizzazioni internazionali attive nel settore. Alle ONG locali e internazionali viene riconosciuto il ruolo di esperti e partner delle autorità pubbliche nello sviluppo di politiche di settore. Ciò significa che in teoria le amministrazioni dovrebbero coinvolgerci nei processi decisionali che riguardano le tematiche in cui noi siamo attivi. Nutriamo tuttavia dei dubbi sulla capacità delle autorità e delle strutture governative di attuare le misure previste dal piano d'azione, dal momento che le loro conoscenze in materia di diritti umani e di politiche sulla disabilità sono molto ridotte. Le agenzie e le organizzazioni internazionali hanno fatto molto nel campo della disabilità dal'99 in poi. Le condizioni di vita delle persone con disabilità erano senza dubbio peggiori prima del conflitto. Diverse organizzazioni della società civile hanno iniziato in questi anni a implementare progetti volti al miglioramento delle condizioni di vita e all'inclusione sociale delle persone diversamente abili in Kosovo. Solo una piccola parte di queste ha tuttavia raggiunto la piena sostenibilità e autonomia ed è capace di influenzare le istituzioni governative. Il Piano Nazionale rappresenta comunque una speranza dal momento che si tratta del primo documento condiviso di lavoro per la promozione dei diritti delle persone con disabilità.

Il prossimo 21 marzo nel mondo verrà festeggiata la Giornata Internazionale per le persone affette da sindrome di Down. Che cosa avete in programma per celebrare l'evento?

Questo sarà il quarto anno consecutivo che la Giornata Internazionale della Sindrome di Down verrà celebrata in Kosovo. Per noi è un'opportunità fantastica per raggiungere e informare tante persone. Ci permette di dar vita a una serie di attività pubbliche volte ad aumentare la consapevolezza delle autorità e della società in generale. L'anno scorso, per la prima volta, siamo riusciti a coinvolgere l'Ufficio del Primo Ministro e quello del Buon Governo, ottenendo il loro patrocinio per l'organizzazione di alcuni eventi pubblici. Il motto che abbiamo utilizzato era "Meso per mua" (Conoscimi). Abbiamo affisso poster e striscioni con il volto dei nostri ragazzi in tutta la città. E' stato poi organizzato un evento pubblico presso il Grand Hotel di Pristina a cui hanno partecipato i nostri soci, le autorità, alcuni esperti di genetica, pediatri e personale scolastico. Per quest'anno è nostra intenzione replicare e consolidare gli eventi già organizzati nel corso del 2009.

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